Dia Mundial

El Día Mundial contempla entre sus objetivos reclamar la necesariaoptimización de la atención de los pacientes, el impulso de una mayor investigación sobre el origen y la cura de la enfermedad, la promoción de estudios epidemiológicos sobre su impacto a nivel global, y la mejora de su diagnóstico y tratamiento.

El Día Mundial del Lupus está dirigido por un Comité Organizador Internacional en el que encuentran representados 21 países de todo el planeta, entre los que se cuenta España a través de la participación activa en la dirección de la Federacion española del Lupus (FELUPUS), miembro de Somos Pacientes.

Conjuntamente con la proclamación, en 2004, del Día Mundial del Lupus, el Comité Organizador Internacional elaboró un manifiesto dirigido a solicitar a los gobiernos de todos los países el apoyo a las necesidades de los pacientes de Lupus. Un Manifiesto cuya lectura se contempla como una de las muchas actividades centrales que, cada 10 de mayo, las instituciones y asociaciones de pacientes de todo el mundo desarrollan para informar y concienciar a la población sobre esta enfermedad

Tratamiento

El tratamiento del Lupus incluye el prescribir cortisona cuando es necesario,ademas un programa total que ayude a mejorar la condición del paciente.-
Uno de sus aspectos más importantes es la educación del paciente y su familia.-
Esta educación debe ser positiva y objetiva. Una visión distorsionada de la enfermedad aparece en aquellos individuos que son informados en forma errónea y que sólo reciben los detalles negativos de la afección. Generalmente los pacientes y algunos médicos aún tienen la idea que el Lupus es irremediablemente mortal lo que en la actualidad no es cierto, pues cada vez se diagnostican pacientes con enfermedad muy leve que anteriormente no se diagnosticaban o eran confundida con otra enfermedad.-
La forma predominante de terapia son los medicamentos. Es de suma importancia entender que la mayoría de las drogas que se usan para el tratamiento del Lupus suprimen el proceso de la enfermedad en sí mismo. Algunas personas tienen la idea errónea de que las drogas únicamente sirven para enmascarar los síntomas o el dolor. Esto no es verdad. Aunque todavía no existe un tratamiento para curar el Lupus, las drogas que se administran desinflaman los tejidos, modifican las funciones del sistema inmunológico y mantienen las funciones en otros sistemas del cuerpo.-


Medicamentos Anti inflamatorios No CorticoesteroidesEstos medicamentos son recetados para una variedad de enfermedades reumáticas entre las que se incluye el Lupus:

• Acetaminofen

• Corticoesteroides (Derivados de la cortisona)

• Medicamentos Antimaláricos (Antipalúdicos)

Noticia sobre nuevos medicamentos

Con el nuevo medicamento se busca controlar y evitar efectos secundarios para paciente con lupus eritema toso sistémico

Los investigadores de la una reconocida clínica descubrieron que el medicamento micofenolato mofetil es efectivo para el manejo de los síntomas del lupus eritema toso sistémico (LES) el tipo más común de lupus, en pacientes cuyo LES no afecta a los riñones. Es de importancia que los investigadores consideren que la tolerancia al medicamento sea buena y que tenga menos efectos secundarios que muchos otros fármacos empleados en el tratamiento de la enfermedad.“Esto se considerará un buen aporte a los medicamentos que podemos utilizar para esos pacientes; es una alternativa y es ampliamente aplicable a muchos pacientes”, afirma el Dr. Kevin Moder, reumatólogo de la Clínica Mayo que presentó los resultados en la reunión científica anual del American College of Rheumatology en San Antonio, Texas.

Los pacientes que sufren de LES, una enfermedad autoinmune inflamatoria, pueden presentar síntomas que van desde fiebre y dolor articular hasta fatiga excesiva y pérdida del cabello, entre otros. La enfermedad también puede afectar algunos órganos importantes y los riñones son particularmente vulnerables. El LES que afecta los riñones se trata en forma diferente que el LES sin compromiso renal. La Administración para el Control de Alimentos y Medicamentos (FDA) de Estados Unidos ha aprobado ya el micofenolato mofetil para el LES con compromiso renal. No obstante, esta nueva investigación de la clínica reconocida indica que el medicamento puede ayudar a muchos otros pacientes afectados por el lupus.

Actualmente no hay un tratamiento que cure el LES, y muchos de los medicamentos que se usan para esta enfermedad tienen efectos secundarios importantes. El Dr. Moder explica que, por ejemplo, la ciclofosfamida, uno de los tratamientos inmunomoduladores actualmente disponibles, conlleva riesgos de esterilidad y cáncer para los pacientes.

“Es un paso importante si el medicamento resulta efectivo y además causa menos efectos secundarios [que los medicamentos actualmente aprobados por la FDA para el LES]”, declara el Dr. Moder.

El Dr. Moder explica que aunque el micofenolato mofetil ayuda a muchos pacientes, su efectividad no es del 100%. Sin embargo, describe al medicamento como “muy bien aceptado” por los pacientes de este estudio. “La tolerancia al micofenolato mofetil fue muy buena y tiene muy pocos efectos secundarios”, afirma.

Los investigadores de la clínica emprendieron en este ensayo clínico debido a que el micofenolato mofetil probó ser efectivo en el tratamiento del LES con compromiso renal, y el medicamento parecía ser promisorio para el LES sin compromiso renal en modelos animales y en estudios primarios en humanos. El micofenolato mofetil aún no recibe aprobación de la FDA para el LES sin compromiso renal, aunque su uso aumenta entre los médicos, según lo afirma el Dr. Moder.

Este estudio sobre el micofenolato mofetil se realizó en un ensayo prospectivo abierto de seis meses. De los 23 pacientes que comenzaron en el estudio, 18 lo terminaron, y 12 cumplieron con el criterio de los investigadores para considerar una respuesta como significativa al micofenolato mofetil. La respuesta al medicamento se midió mediante tres factores: la reducción en la dosis de prednisona, un fármaco que se receta comúnmente contra el LES; los puntajes obtenidos en la Medida de Actividad para el Lupus Sistémico, un instrumento ampliamente utilizado para medir la actividad de la enfermedad; y, la cantidad de ADN de doble hebra, que constituye un marcador para LES. También mejoraron los puntajes de evaluación global tanto del paciente como del médico. Estos últimos son instrumentos de medición subjetiva que indican cómo evoluciona el paciente en general.

El Dr. Moder indica que los próximos pasos en la investigación sobre el micofenolato mofetil podrían incluir estudios que combinen este medicamento con otros.

¿Qué es?

El lupus es una enfermedad auto inmune. Esto significa que afecta el sistema inmunológico. Su trabajo es combatir las substancias ajenas o extrañas en el cuerpo. En una enfermedad auto inmune como lo es el lupus, el sistema inmunológico pierde su habilidad para notar la diferencia entre las partículas extrañas y sus propias células o tejidos. El sistema inmunológico en estas circunstancias produce anticuerpos en contra de "si mismo". A estos anticuerpos se les llama "auto-anticuerpos" los cuales reaccionan con las partículas extrañas propias para formar complejos inmunes. Estos complejos inmunes se producen en el torrente sanguíneo y pueden causar inflamación, daño a los tejidos y dolor.

Introducción sobre el lupus

Somos dos alumnas,cuya finalidad de este blog es realizar un trabajo para la institución a la cuál pertenecemos. En este blog, se recopilará distintas fuentes de información.-
Nuestra finalidad es la de hacer llegar a conocer sobre esta enfermedad que se expande,conocida como "lupus".

Causas

Las causas del Lupus son desconocidas. Mientras los científicos creen que existe una predisposición genética para la enfermedad, también es conocido que los factores ambientales tienen un papel muy importante en la aparición del padecimiento. Algunos de éstos factores son: infecciones, antibióticos (especialmente los derivados de las sulfas y penicilinas), la luz ultravioleta, el estrés en exceso, algunos medicamentos y hormonas.-
Aunque es conocido que el Lupus se presenta en miembros de una misma familia, aun no se sabe si uno o varios genes son los responsables de la enfermedad. Recientemente se ha descubierto un gen en el cromosoma # 1, que está asociado con Lupus en algunas familias. Anteriormente, los genes del cromosoma # 6 llamados los “genes de la respuesta inmunológica” , se asociaban también con la enfermedad. solo el 10% de los pacientes con Lupus tiene un familiar cercano (padres o hermanos), que presenta o puede desarrollar Lupus. Las estadísticas señalan que solo alrededor del 5% de los hijos nacidos de pacientes con Lupus, tienen posibilidades de tener Lupus eventualmente.-
Al Lupus se le llama con frecuencia “enfermedad de mujeres,” a pesar que muchos hombres también están afectados de la enfermedad. El Lupus puede atacar personas de cualquier edad y ambos sexos, aunque ocurre de 10 a 15 veces más frecuentemente en mujeres adultas que hombres después de la pubertad o madurez sexual. Los síntomas de la enfermedad son los mismos en hombres que en mujeres.-

Los factores hormonales pueden explicar el porqué el Lupus ocurre con mayor frecuencia en mujeres que en hombres. El aumento de los síntomas de la enfermedad antes y después de los periodos menstruales y/o durante el embarazo, apoya la creencia que las hormonas, particularmente los estrógenos, pueden en alguna forma regular la forma y el progreso de la enfermedad.

Síntomas

El lupus es una enfermedad auto inmune crónica que causa inflamación de varias partes del cuerpo, especialmente de la piel, las articulaciones y los riñones. También puede afectar la sangre.-
Cuando aparece el lupus por primera vez, síntomas tales como fatiga y dolor son, frecuentemente, no específicos. Pueden ser señales de muchos otros problemas de salud, lo que puede dificultar el diagnóstico. La queja más común de la gente es la fatiga, que es tan severa que les impide funcionar con normalidad. Esta fatiga se relaciona, frecuentemente, con la fibromialgia. También son bastante comunes la fiebre, el dolor muscular y articular.-
Los síntomas generales son:

Dolor muscular y dolor en las articulacionesEl 95% de las personas con lupus experimentan dolor muscular y articular.

Fiebre
El 90% de las personas con lupus tiene fiebre de más de 38 grados Celsius.

Fatiga
El 81% de las personas con lupus sufren de fatiga prolongada o extrema.

Anemia
El 71% de las personas con lupus sufre simultáneamente de anemia.

Problemas renales

El 50% de las personas con lupus sufre de afecciones renales. Los síntomas incluyen aumento de peso, tobillos hinchados, alta presión sanguínea y función renal disminuida.

Dolor en el pecho
EL 45% de las personas con lupus experimenta dolor en el pecho al respirar profundamente. Esta afección se llama pleuresía.

Erupciones en la piel

El 80% de las personas con lupus tiene erupciones en la piel. Es especialmente común una erupción en forma de mariposa que atraviesa las mejillas y la nariz (42%).

Sensibilidad al sol o a la luz

El 30% de las personas con lupus se vuelve sensible a la luz, una afección que se llama foto sensibilidad.

Pérdida del cabello

El 27% de las personas con lupus experimenta pérdida del cabello, que resulta en áreas desparejas o zonas de calvicie.

Coagulación anormal de la sangreEl 20% de las personas con lupus declara tener problemas de coagulación anormal de la sangre.

Enfermedad ocular

El 20% de las personas con lupus sufre simultáneamente de complicaciones oculares tales como ojos secos, inflamación de los ojos y erupciones en los párpados.

Ataque epiléptico

El 15% de las personas con lupus experimenta ataques epilépticos.

Úlceras en la boca o en la nariz

El 12% de las personas con lupus tiene úlceras en la nariz o en la boca.

Diagnóstico

El lupus puede ser difícil de diagnosticar. Con frecuencia se lo confunde con otras enfermedades. Muchas personas viven con lupus durante un tiempo hasta que se descubre que lo tienen.-
No existe ninguna prueba que permita determinar si una persona tiene lupus. Pero el médico puede determinar si usted tiene lupus de otras maneras, entre ellas:

• Antecedentes médicos. síntomas y otros problemas que tenga puede ayudarle a comprender su situación. Lleve un registro de los síntomas por escrito.
• Antecedentes familiares de lupus u otras enfermedades auto inmunes. Si en su familia hay casos de lupus o otras enfermedades auto inmunes.
• Examen físico completo. Erupciones y otros signos de que algo anda mal.
• Análisis de sangre y orina. La prueba de anticuerpos anti nucleares puede demostrar si el sistema inmunológico tiene más probabilidades de producir los auto anticuerpos del lupus. La mayoría de las personas con lupus obtienen resultados positivos de ANA(Asociación Neuropsiquiatrica Argentina). Sin embargo, un resultado positivo de ANA no significa que tenga lupus. Aproximadamente 2 de cada 10 personas sanas obtienen un resultado positivo de ANA. Los resultados positivos también se observan en otras enfermedades, como enfermedad de la tiroides, malaria y otras enfermedades auto inmunes. Por ese motivo, su médico utilizará muchas herramientas, y tal vez otros análisis, para determinar si usted tiene lupus.
• Biopsia de piel o riñón. En una biopsia, los médicos realizan una cirugía menor para extraer una muestra de tejido. Luego se analiza el tejido con un microscopio. El tejido cutáneo y renal observado de este modo puede mostrar signos de enfermedad auto inmune.

Tipos

Existen dos tipos de Lupus: el Cutáneo y el Sistémico:
El Lupus Cutáneo:
Las lesiones cutáneas en el Lupus son muy variadas y se las clasifica en específicas o inespecíficas. Las específicas, son muy características de esta enfermedad, como en el Lupus Discoide, el Subagudo o el Agudo.
Al Lupus Discoide se le identifica por presentar ronchas que aparecen en la cara, cuello, tronco y la piel del cuero cabelludo. Dejan cicatrices sinó se hace un tratamiento pronto y eficaz.  El Lupus Cutáneo Subagudo presenta unas lesiones en forma de “donut” con el centro blanco y borde circinado, con una distribución más generalizada afectando tronco y brazos pero rara vez afecta la cara o el cuero cabelludo. El tratamiento de dichas lesiones no deja secuela o cicatriz.
Aproximadamente el 5% de los pacientes con Lupus Discoide pueden cambiar a la forma Sistémica de la enfermedad. Esto aún no es posible predecirlo o prevenirlo. El tratamiento del Lupus Discoide no previene la progresión a la forma Sistémica. Los pacientes que progresan a esta forma de la enfermedad, probablemente tenían Lupus Sistémico desde el principio.

Lupus  Cutáneo Subagudo

Lupus Cutáneo Discoide

El Lupus Sistémico:
Es más severo que el Lupus Cutáneo y puede afectar casi cualquier órgano del cuerpo. En algunas personas, les puede afectar solamente la piel y las articulaciones. En otras, les afecta las articulaciones, pulmones, riñones y otros órganos o sistemas. Por lo general, no hay dos pacientes con Lupus Sistémico que tengan síntomas idénticos. En el Lupus Sistémico se pueden presentar periodos en donde pocos o ningún síntoma estén presentes (periodos de “remisión”) o con múltiples síntomas cuando la enfermedad esté activa (“recaídas o brotes”). Con mayor frecuencia cuando la gente menciona la palabra “Lupus” se refiere a la forma sistémica de la enfermedad.